Друзья, помогите, пожалуйста, ребенку сделать первые шаги!!!

[олегТТ]

Сообщение от jinkade

Уже собирался писать тоже самое, но Дима меня опередил.
Согласен 100%.

Ув. Акимов. Смотрите, доктор, с которым Вы общались, может быть самым крутым врачом на земле, а может быть и специалистом откровенно слабым. Важно, что и в том и в другом случае он будет уверенно произносить свои речи, смотреть проникновенными глазами и говорить как истина в последней инстанции, ибо именно так он зарабатывает деньги. Возможно, что и доктор из Киева, который прооперировал грыжу так, что она осталась, тоже воздев руки к небу говорил, что нет в межгалактическом пространстве личности более масштабной чем он. Уменее врача быть убедительным - это его навыки как продавца собственных услуг. К его профессиональным навыкам именно как врача это никакого отношения не имеет.

Если Вы и самое главное родители интуитивно чувствуете, что нужно идти именно по этому пути - ну что ж, значит так тому и быть, но не отсканировать всю документацию и не отправить ее врачам в германию, швейцарию, израиль итд было бы неверно. Вдруг там чего совсем другое скажут. При этом неплохо было бы исправить, что чувствительность в конечностях все же есть.

Вопрос обеспечение быта заграницей - это вопрос исключительно денег. Если выяснится что лучше делать заграницей надо предусмотреть переводчика к примеру, еще может кого, и поставить цель по деньгам. Если мы ее выполним - значит можно ехать. Я предлагаю выждать неделю другую и дождаться хотя бы каких-то мнений о документах снимках итд от заграничных врачей. Потом уже ехать в Бурденко.

Согласен со всем сказанным.Ни добавить - ни убавить.

Могу привести, поверьте, немало примеров , подтверждающих это , но думаю , это уже лишнее.Очень не хочется долго и нудно марать экран компа. Уже много этого здесь было.

Более того,глубокое убеждение (опять таки основанное вовсе не на общепринятом мнении,что ТАМ "по-любому лучше") , что ориентироваться надо на клиники Европы (Германия и Израиль).Именно.

"Если здесь не получится - потом переделать там" - явно не тот случай.

Как говориться - лучше перебдеть , чем НЕдобдеть. Очень не хочется,что бы здесь было потеряно время.К сожалению,уже сделан такой шаг. Здесь,конечно,может при определённом (скорее всего случайном) стечении обстоятельств получиться НЕ ХУЖЕ.

Но цель-то не в этом.

[Hemo]

Сообщение от DPS

Есть возможность привезти Женю на консультацию в Бурденко. По по месту оно видней всегда.

Абсолютно правильное решение, ни одна заочная консультация не позволит установить истинное состояние больного, отметить все нюансы и тонкости состояния. Хотя, очевидно, это и так все прекрасно понимают.

[Sergei1980]

Почитал сообщения выше - согласен с Джинкейд.
Обязательно надо получить заключение хотя бы еще одной клиники. Особенно, если в Бурденко прогноз будет с небольшим количеством шансов.
Хотя время идет, но все-таки лучше по максимуму сравнить все, взвесить и принимать решение.
Врачам свойственна корпоративная солидарность, поэтому в Бурденко вы вряд ли услышите - " нет, наш врач настолько плох, что лучше попробуйте в другом месте". Это тоже нужно держать в голове.
(Хотя я конечно ничего не имею против Бурденко и российских специалистов )
Просто получается так, что благодаря форуму, у ребенка действительно появляется еще один шанс, поэтому им нужно распорядится наиболее грамотно, учитывая киевский опыт и более осмотрительно...

[jinkade]

я не осознал, что есть вариант когда в Бурденке при личной консультации скажут еще что-то кроме того, что уже сказали. конечно тогда лучше съездить - за это время может что-то и уточнится заграницей.

единственное нужно чтобы хватило силы воли уехать оттуда из этой Бурденки... они ж клещом вцепятся скорее всего и будут всячески уговаривать остаться на операцию не дожидаясь мнений западных клиник.

[олегТТ]

Сообщение от jinkade

они ж клещом вцепятся скорее всего и будут всячески уговаривать остаться на операцию не дожидаясь мнений западных клиник.

... с приведением "кучи примеров",когда люди оттуда приезжали "без денег" и "ни с чем".

Блин...,такое сплошь и рядом.

[Cu Dhub]

Мужики. У моего друга у ребенка пульс 280, сердце временами останавливается. В Москве сказали, что нужна операция полостная. Результат не гарантируют. В любом случае, он инвалид на всю жизнь, родители должны брать пенсию по уходу за инвалидом. Родители в шоке. Дал друзьям контакты в Израиле. Поехали туда они в эту субботу - обследоваться. Готовились к нескольким операциям, долгим обследованиям. Обследовались в воскресенье, в 16.00. Профессор сразу назначил на четверг, на 17.00 операцию. Никакой полости, операция - прокол и катетер по артерии. Длительность - час. Операция по Израильским меркам простая, в пятницу уже выпишут. По словам профессора эту операцию лично он делает 10 лет. Ни одного осложнения. Повторная операция не нужна. Несколько людей после этой операции служат в израильском спецназе (а туда еще попади), об инвалидности речи нет.
От момента фиксации проблемы до операции - месяц.
Я к чему? Позвониите человеку, который сидит в Израиле и работает в фирме, которая занимается ровно состыковкой больного и доктора. Человека лично знаю 26 лет, она сама из Донецка. Зовут, кстати, Виктория.
Позвоните и поговорите, не убудет же!
Нужен телефон - напишите в личку.

[Gucci]

Сообщение от Акимов

Ответ меня ввёл в ещё больший шок : в вашей ситуации может помочь только Бог...

Хоть из уст этого врача это и звучит как приговор,
но спросите у родителей Жени, Кто им помогал все это время,
и поймете, что все далеко не безнадежно!

Согалсен, что нужно получить несколько альтернативных мнений.

[олегТТ]

Сообщение от Cu Dhub

Мужики. У моего друга у ребенка пульс 280, сердце временами останавливается. В Москве сказали, что нужна операция полостная. Результат не гарантируют. В любом случае, он инвалид на всю жизнь, родители должны брать пенсию по уходу за инвалидом. Родители в шоке.

Вот в том-то всё и дело! Неужели эти умники в Москве ничего не знали о другом выходе из этой ситуации ?Допускаю,что некоторые порой не знают и не имеют понятия. Но это только порой.

Но скажите мне ,что за извращённой психологией надо обладать(будучи врачём) , когда заведомо зная об альтернативе,продолжать упорно настаивать на лечении здесь,специально отговаривая пациента(который всё же зачастую более в неведении,чем врач) и доказывая ему,что только здесь могут помочь, лишь потому , что в противном случае пациент оставит свои деньги в другом месте. И примеров тому множество.

Я конечно далёк от мысли,что в данном случае ребёнка окружают именно такие врачи , но и исключать появление такого варианта на каком-либо этапе лечения , тоже не могу.

Опять же ситуация с , как выяснилось , бесполезно сделанной операцией ...

Прекращать ... прекращать нужно водить хороводы с мед.системой ТУТ. Процент "попадалова" ЗДЕСЬ неизмеримо выше. А здоровье растущего малыша - это не та вещь,на которой можно ставить пролонгированные эксперименты !

[Maxim_]

Сообщение от Cu Dhub

Позвоните и поговорите, не убудет же!

Полностью согласен с Ростиславом.
Сам после прохождения у 4 (четырех) местных "специалистов" (включая ведущий центр эндокринологии, что на академической) обследования получил вердикт в один голос - только под нож. Ума хватило не послушаться. В итоге вылечили без хирургического вмешательства. Первые потом делали квадратные глаза приговаривая "это чудо какое-то", такого быть не может. С тех пор в нашу медицину не верю.
Не даром все спортсмены и не только оперируются там, не смотря на все расхваливания местных гиперспецов.

[AVMED]

Раз уж пошел об этом разговор, выскажусь. Согласен с тем, что нужно альтернативное мнение врача "оттуда". Оговорюсь сразу, что я не объективен, отечественной медицине не доверяю, как и многому чему отечественному.
И у меня есть пример, когда после страшной аварии брата бывшей жены чуть не сделали в Москве инвалидом на протезе, а в итоге за сопоставимые деньги в Германии (Аахен) поставили на ноги без операции вообще (массаж, тренировки по специальной методике). Уехал туда на костылях, вернулся после первого курса с палочкой, после второго - на своих двоих. Прошло лет 6 уже, все ОК. Попутно, кстати, гепатит обнаружил и вылечил, который при переливании у нас занесли... Да, с того света его у нас вытаскивали, деваться некуда, но реабилитацию проходил там.
Считаю, что в нашем случае риск больше в России. Как и почти любая другая платная услуга, это будет дороже и хуже, чем "там". Цена риска слишком высока, деньгами не измерить. Да, проконсультироваться можно, но сразу не оперироваться. Попробовать альтернативу. Это мое личное мнение.